venerdì 7 febbraio 2014



Editoriale
La Conferenza Europea 2014 sulle Malattie Rare e i Farmaci Orfani presenta un programma molto ricco

È il turno di Berlino di ospitare la 7a edizione della Conferenza biennale Europea sulle Malattie Rare e i Farmaci Orfani (8-10 maggio 2014) e per la quale è stato annunciato questo mese un programma molto ricco. Questa conferenza, organizzata dall’Organizzazione Europea per le Malattie Rare (EURORDIS) e da DIA Europe, è l’unico evento dedicato all’informazione sullo stato dell’arte delle attività nel campo delle malattie rare, in settori che variano dalla ricerca alle cure mediche, all’assistenza sociale e all’accesso ai farmaci orfani. La conferenza rappresenta un luogo di incontro unico per la comunità delle malattie rare, mettendo in contatto rappresentanti di diverse malattie e gruppi di portatori di interesse in Europa ed anche oltre e fornendo la perfetta opportunità di condividere conoscenze ed esperienze.

L’ultima edizione di questa conferenza di grande successo, che conta la partecipazione di quasi 700 persone ogni due anni, ha come obiettivo di dimostrare l’importanza delle azioni a livello europeo nel campo delle malattie rare e di fare il punto sull’evoluzione di questo tema. Gli organizzatori mirano anche a sostenere una dinamica a livello europeo nel campo delle malattie rare, considerando le prospettive future di una vasta gamma di argomenti che costituiscono i pezzi del puzzle delle malattie rare.

Il programma della conferenza, ora disponibile online per saperne di più), prevede sessioni parallele sui seguenti temi principali: migliorare i servizi sanitari; ampliamento delle conoscenze e divulgazione; ricerca dalle scoperte ai pazienti; stato dell'arte e progressi dei farmaci orfani; nuovi concetti e politiche future per il trattamento delle malattie rare; oltre l’assistenza medica. Queste sessioni forniranno l'opportunità di condividere sia esperienze reali che buone pratiche, mirando a stimolare la consapevolezza, il dibattito e il networking in un approccio specifico per garantire che tutti possano beneficiare delle lezioni apprese nel corso degli ultimi due anni.

La conferenza si terrà in lingua inglese e verrà offerto un servizio di interpretariato per le sessioni di apertura e plenarie (in francese, spagnolo, tedesco, polacco e russo). Il giorno che precede la conferenza principale sarà ancora una volta dedicato alle sessioni di capacity building per i malati e i loro rappresentanti, oltre che al tutorial dedicato ai rappresentanti dell'industria e ai partecipanti provenienti dal mondo accademico. Sono state inserite nel programma anche numerose opportunità di networking per permettere ai partecipanti di crearsi nuovi contatti da aggiungere alle proprie rubriche. Le sessioni dedicate ai poster forniranno invece una grande opportunità di scambio di informazioni e di know-how sui temi principali.

Gli organizzatori incoraggiano tutti gli attori della comunità delle malattie rare, i rappresentanti dei pazienti, i politici, i ricercatori, i professionsti del settore e le autorità di regolamentazione a partecipare alla conferenza e di decretarne, ancora una volta, il successo. Il programma della conferenza è ora disponibile online (Per saperne di più) ed è aperta la registrazione online (Registrati qui).