Determinazione Rara

Last Updated on Friday, 18 October 2013 13:06Written by UniamoMonday, 14 October 2013 18:18

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DETERMINAZIONE RARA è un progetto co-finanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali e da UNIAMO F.I.M.R. onlus che sviluppa un nuovo importante percorso formativo di grande respiro e che prevede 6 tappe (ciascuna di un giorno e mezzo), articolate in 3 sessioni principali, in calendario dall'8 novembre 2013 fino ad aprile 2014 sulle nuove frontiere della ricerca.

Partner attivi di questo percorso sono l'IRCCS Ospedale Bambino Gesù, Telethon, AIFA e Istituto Superiore di Sanitàche, con la presenza di loro rappresentanti in aula, dialogheranno, discuteranno e si confronteranno direttamente con i partecipanti attraverso un percorso didattico interattivo, partendo da esperienze concrete di sperimentazione clinica e biobanking, da studi clinici in corso, da modelli di consenso informato in uso, sui nuovi confini aperti della ricerca biomedica.

La partecipazione e la condivisione delle esperienze di ogni singola associazione non solo faranno la differenza ma renderanno concreto ed unico questo percorso di empowerment che, inoltre, metterà a disposizione di tutti i partecipantiuno spazio di lavoro interattivo digitale per condividere materiali, per discussioni e comunicazioni a distanza, mentreognuna delle 6 tappe in cui si articola DETERMINAZIONE RARA offrirà dei vademecum di buona pratica della ricerca, dal biobanking ai farmaci off-label, all'anagrafica dell'associazione.

L'obiettivo è quello di fornire degli strumenti utili a tutta l'associazione affinché i diretti partecipanti a DETERMINAZIONE RARA possano essere attivatori di curiosità e conoscenza all'interno della propria associazione e offrire possibilità di empowerment, e quindi di partecipazione informata e consapevole ai processi di cura e di ricerca, al maggior numero di persone possibile.

Il percorso offerto da Determinazione Rara permetterà una presenza competente e un ruolo attivo dei pazienti e dei loro rappresentanti nei processi della ricerca scientifica che li coinvolgono direttamente: sarà un cantiere di buone pratiche tra associazioni e professionisti della sperimentazione e della ricerca.

I temi trattati nelle 3 principali sessioni andranno a toccare aree di grande importanza quali:

1. il ruolo attivo dei malati rari e delle loro associazioni nella valutazione, sviluppo e verifica della ricerca scientifica sulle malattie rare: la buona pratica del consenso informato, i comitati etici, le commissioni tecnico-scientifiche come strumenti per comprendere e agire attivamente il biobanking e la ricerca (Roma 8-9 novembre; 13-14 dicembre 2013);
2. gli esiti della ricerca e il loro monitoraggio: gli scenari aperti dallo sviluppo di farmaci innovativi, i percorsi decisionali di accesso ai farmaci per malati rari, con particolare attenzione al processo MOCA - Mechanism of Coordinated Access to Orphan Drugs (Roma 10-11 gennaio; 7-8 febbraio 2014);
3. i registri: informazioni di qualità per il miglioramento della ricerca e della cura.

Si proporrà anche un applicativo web per la gestione delle anagrafiche delle associazioni, per un osservatorio associativo di qualità (Roma 28-29 marzo; 4-5 aprile 2014 ).

Destinatari

DETERMINAZIONE RARA è rivolto al mondo dell'associazionismo che si occupa di malattie rare: per agevolare l'interattività e la partecipazione, il numero massimo di partecipanti è di 25 persone.

Ciascuna associazione può decidere se far partecipare all'intero percorso un unico rappresentante, oppure se iscrivere 3 persone che seguiranno ciascuna una sessione.

E' consigliabile garantire la costanza nella partecipazione.

Nel caso pervenga un alto numero di iscrizioni, la priorità verrà data, in ordine:

1. ai soci di associazioni affiliate: costituisce titolo preferenziale l'aver frequentato altri percorsi formativi promossi dalla Federazione;
2. ai soci di associazioni non affiliate, con priorità per coloro che hanno già partecipato ad altri percorsi formativi promossi dalla Federazione.
3. a candidati singoli;

Inoltre, chi volesse aderire solamente ad una singola sessione, potrà avanzare la propria candidatura in qualità di uditore alla Segreteria Uniamo Firm Onlus, specificando le ragioni della sua scelta: si valuterà se accogliere la richiesta, nel limite massimo di 2 uditori per sessione.

Costi

• Il costo di compartecipazione per l'intero percorso a carico dell'associazione federata è di 100 euro; la Federazione UNIAMO F.I.M.R. onlus garantisce la copertura delle spese alberghiere.
• Se ci sarà la copertura economica, alla fine del percorso si potrà riconoscere un "bonus" a chi avrà frequentato con regolarità.
• Il costo di compartecipazione per l'intero percorso a carico dell'associazione non federata è di 200 euro.
• Il costo di compartecipazione per l'intero percorso a carico del singolo partecipante è di 200 euro.

Le iscrizioni dovranno pervenire alla Segreteria di Uniamo Fimr Onlus a mezzo fax 041-2410886 o via e-mail a segreteria@uniamo.org , entro e non oltre il 25 ottobre 2013. Le coordinate bancarie per il pagamento verranno fornite all'atto della conferma di iscrizione.

In allegato la sintesi programma del corso e la scheda di iscrizione.

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Programma Determinazione Rara def	557 Kb
Scheda Determinazione Rara.doc	94 Kb
DR Scheda Raccolta Quesiti mod.1	88 Kb