Oltre il metodo Stamina: lettera aperta al Ministro Lorenzin di EURORDIS e UNlAMO FIMR onlus Ultimo aggiornamento Venerdì 07 Marzo 2014 17:26 Giovedì 06 Marzo 2014 16:47 EURORDIS, l'Organizzazione Europea per le Malattie Rare, e UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare, inviano una lettera aperta al Ministro italiano della Salute Beatrice Lorenzin sulla necessità di un dibattito pubblico informato sulle terapie con cellule staminali e la corretta, sicura ed etica attuazione di trattamenti medici efficaci in occasione della nomina del nuovo Comitato scientifico per la valutazione del cosiddetto Metodo Stamina. In particolare si chiede al Ministro italiano della Salute di rimediare all'estesa confusione generatasi in questi mesi attraverso: • la divulgazione delle informazioni rilevanti, ad oggi non accessibili al pubblico; • l'esposizione dei concetti fondamentali in gioco, indispensabile per fornire un'informazione accurata sulla vicenda Stamina. Fondamentale l'appello al Ministro della Salute affinché divulghi prima dell'insediamento della nuova commissione i risultati dei lavori del Comitato Scientifico del 2013; si invita inoltre il Ministro a confermare che sarà valutato lo stesso protocollo. Ciò eviterebbe la circolazione attraverso i media di ulteriori dichiarazioni infondate, a favore o contro il metodo Stamina, e renderebbe le informazioni disponibili a chiunque, al fine di giudicare autonomamente sulla base di dati oggettivi. Di conseguenza il nuovo Comitato dovrebbe operare senza la restrizione di accordi di riservatezza in modo tale da poter offrire tutti i dati, i verbali e le decisioni finali alla valutazione e alla comprensione del pubblico, dei pazienti interessati e delle loro famiglie. È importantissimo che il Governo italiano svolga la sua missione istituzionale e, nel perseguimento dell'interesse pubblico, contribuisca ad attivare processi di comunicazione trasparente e di informazione pubblica su una possibilità di cura a così alto impatto individuale e sociale. La lettera integrale inviata al Ministro è scaricabile in allegato, mentre clicca qui per la lettera in inglese sul sito di EURORDIS Allegati: Lettera aperta UNIAMO - EURORDIS 357 Kb