Parigi, Venezia, 12 febbraio 2014 Lettera aperta al Ministro italiano della Salute Beatrice Lorenzin sulla necessità di un dibattito pubblico informato sulle terapie con cellule staminali e la corretta, sicura ed etica attuazione di trattamenti medici efficaci La situazione attuale Oggi, tra 6.000 e 8.000 malattie rare colpiscono circa 2,5 milioni di persone in Italia, la maggioranza delle quali non ha alcuna possibilità di cura. Per moltissimi cittadini affetti da malattie rare e per le loro famiglie la vita quotidiana è una battaglia, la prospettiva di una cura o di una terapia appropriata è ciò che sognano e per cui lottano. Per una cura possibile i pazienti, le famiglie e le loro organizzazioni interagiscono e lavorano attivamente per essere "soggetti di ricerca ", non solo attraverso il loro coinvolgimento diretto e consapevole nelle sperimentazioni cliniche, la raccolta dei dati e la messa a disposizione di campioni biologici, ma anche aiutando ad indirizzare, valutare, monitorare la ricerca attraverso un dialogo costante con tutti gli attori coinvolti, partecipando a comitati etici e commissioni regolatorie, attraverso la raccolta di fondi, mettendo a disposizione le proprie competenze, conoscenze, esperienze ed energie ovunque siano necessarie. I cittadini italiani si sono posti molte domande di fronte alle promesse offerte dal metodo Stamina, in particolare, i pazienti italiani e le famiglie colpite dalle malattie rare alle quali la Fondazione Stamina sembrava offrire speranze. Tuttavia a questi pazienti e cittadini non sono stati forniti gli strumenti per fare una scelta informata. Non solo le necessarie informazioni sul metodo Stamina non sono state divulgate, ma regna tuttora l'incertezza sulle conclusioni del Comitato Scientifico chiamato nel 2013 a valutare tale metodo. Ulteriore confusione è stata generata a seguito della sentenza del TAR del Lazio n. 08730/2013 REG.RIC. che ha messo in discussione la legittimità del suddetto Comitato Scientifico. Infine, il dibattito pubblico è stato dominato da dichiarazioni scandalistiche da parte dei media, fatto che ha portato a una situazione caotica. Come rappresentanti dei pazienti guardiamo con sgomento a questi risultati: è stata persa una grande opportunità di informazione e di comunicazione pubblica e si è creato un grave divario tra i cittadini e le istituzioni. I pazienti e le famiglie, che spesso sono soli nella loro lotta quotidiana contro la malattia e in assoluta necessità di cure, si sono trovati ancora più isolati di fronte a una scelta cruciale, per sé o per i propri cari. Si deve porre rimedio a questa situazione, assicurandosi altresì che essa non si ripeta mai più. Beatrice Lorenzin Ministro della Salute Via Lungotevere Ripa, 1 00153 ROMA