scopo del blog

Ho un figlio di 13 anni affetto da osteomielite cronica multifocale ricorrente. Dopo un anno perso seguendo diagnosi errate e trattamenti inutili finalmente (si fa per dire) siamo giunti alla diagnosi di OCMR. La prima terapia orale (FANS) si è rivelata inefficace quindi siamo passati a flebo di biofosfonati. La reazione è stata abbastanza violenta e la cura è impegnativa: ricovero, flebo, prelievi prima e dopo la cura. Il tutto una volta al mese!
Vorrei incontrare altre persone con il mio stesso problema e ricevere qualche consiglio utile. Ad esempio esenzione, invalidità e via dicendo.
Chi mi da una mano?